渐冻人症冻住山一般的父亲
祝斌斌 通讯员 吴可嘉
今年,一场席卷全球的 冰桶挑战赛 让人认识到了 渐冻人 。11月18日上午,在常山县人民医院也见到了这样一位 渐冻人 。他叫徐*生,目前躺在医院ICU内接受治疗。
一年之内,从壮实到皮包骨
61岁的徐*生是在去年发现自己身体开始变化的。徐*生的儿子徐晓礼告诉,他父亲之前是在山东从事园林管理,帮人看管、打理苗木。
去年年初,父亲去山东工作时人都还是好好的,等到9月份回来时,整个人就变得我都不认识了。 徐晓礼说,在他记忆里,父亲永远都是那个身强力壮、一口气可以挑300多斤担子的汉子。
但是,当去年9月徐*生回到家后,徐晓礼被吓到了。其时的徐*生已经瘦得全身皮包骨头,而且双手变形。徐*生在去年年初刚到山东时不久,就发现自己右手的大拇指和食指间的手指窝开始凹陷。
起初,徐*生并没有在意,只以为自己最近累到了,所以身体变瘦了。然而,渐渐地,徐*生发现,自己一双手都开始变瘦了,而手指也渐渐地开始变形。而且,徐*生还不时地会四肢发麻,有时候走路都会摔跤。到工作地附近的医院看了一下,一番检查,医生也没查出什么问题,就给徐*生开了些药。
去年9月,徐*生的哥哥去世,他从山东赶回常山。他一回家,把儿子女儿和一帮亲戚都给吓坏了。此时的徐*生全身瘦得皮包骨头,十根手指弯曲变形,双臂也成直角形状地僵硬着。
呼吸困难意识清楚
徐晓礼见父亲忽然变成了这样,赶紧带他去医院检查。在浙二医院骨科,医生检查后,发现徐*生手臂的经脉被压迫到了,导致双手变形,建议开刀。但是,开刀过后徐*生身上的问题并没有转好。回到常山后,徐*生就在家静养。
只是,情况却不可控制地变得越来越糟了,徐*生出现了全身乏力症状,身体越来越瘦弱,声音嘶哑,并伴有咳嗽和痰。尽管如此,在儿女的要求下,徐*生还是每天坚持到家附近的公园内散散步,活动身体。然而,就在今年9月,徐*生的病情忽然恶化,被紧急送到浙二医院。最终,在神经科专家会诊后,确诊徐*生是患了肌萎缩性脊髓侧索硬化症,也就是俗称的 渐冻人症 。
9月22日,徐*生从浙二医院出院,因为这个病症没有好的治疗方案,他只能回家静养。然而,仅仅回家待了6天,9月28日,徐*生的病情又恶化,呼吸变得困难,再次被送到了常山县人民医院,之后更是被送进了重症监护室内,依靠呼吸机来帮助呼吸。
尽管如此,徐*生的意识依然清晰。在病房内,见到等人进入后,他还微笑着微微点头,与众人打招呼。双臂虽然弯曲,但手臂还能移动,手指也还稍微能动,可以通过写字的方式与人交流。
无助的儿女不忍放弃
徐*生早年离异,一个人既当爹又当妈地将一双儿女抚养长大。 父亲苦了一辈子,到老了也没享过一天福。眼看就可以享福了,却得了这样的病。 徐晓礼红着眼说,父亲住院后,妹妹就辞了职在医院里陪护父亲。徐晓礼原本在杭州打工,他的妻子在家带着一个20多个月大的孩子,全家就靠他一人赚钱养家。
最近父亲病重后,徐晓礼也是三天两头请假往家跑。 以前,我们都是瞒着父亲,不让他知道看病花销的,但是前两天,他不知道从哪知道自己在ICU里每天要花费3000元,这两天一直跟我说,要回家,不想拖累我。 徐晓礼说, 但是我怎么舍得他回家啊,一旦回家,他就无法呼吸,而且意识清醒,到时候,就会像人溺水一般。
在徐晓礼的记忆里,父亲就像一座山。 他以前一个人可以挑两个人的担,手臂有我两个这么粗。读书的时候,我每次问他要生活费,他从裤袋子里拿出的钱都是湿哒哒的。 徐晓礼说,因为父亲总是有干不完的活,身上的衣服裤子湿了又干、干了又湿。
就是这样一位大山般的父亲,如今却倒在了病床上,徐*生如今最大的愿望就是希望能够走出医院。如果您有意向帮助徐*生,可以跟他的儿子徐晓礼联系,电话是13634159623。
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渐冻人症,是运动神经元病的一种,是累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。曾获得世界理论物理研究最高荣誉 爱因斯坦奖 以及美国平民最高荣誉 自由奖章 的英国知名物理学家霍金得的就是这种病。其病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。由于患者感觉神经并未受到侵犯,所以患者至临死,其智力、记忆或感觉都是非常清晰的。